DÍA MUNDIAL DE EM 2018

Como cada año, celebramos durante el mes de mayo el día Mundial de la EM, celebración que reúne a toda la comunidad de personas afectadas para compartir experiencias y sensibilizar a la sociedad sobre la enfermedad y las necesidades que tienen las personas afectadas. El primer día mundial se celebró en el año 2009 impulsado por la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF) y cada año se repite centrando su lema en algunos de los aspectos más necesarios a tener en cuenta en la patología. Este año 2018 el tema es la investigación, y lleva el lema “Acercándonos” (BringinUsCloser). Cada año la investigación en EM avanza, mejorando el diagnóstico y el tratamiento de la enfermedad, acercándonos un poco más al fin de la Esclerosis Múltiple.

En torno a este lema, las instituciones, asociaciones y empresas han desarrollado sus actividades durante el mes de mayo, ofreciendo un abanico de posibilidades de visibilizar y trabajar juntos por mejorar la atención y calidad de vida de las personas afectadas por Esclerosis Múltiple.

En la Asociación de Esclerosis Múltiple Madrid también damos mucha importancia a la  investigación, compartiendo noticias e iniciativas que se desarrollan en cualquier parte del mundo y colaborando activamente en el desarrollo de proyectos de investigación en nuestra comunidad autónoma. Este 2018, ADEM Madrid colabora en 4 proyectos de investigación en el ámbito de la Esclerosis Múltiple, muchos de vosotros participáis o habéis participado en ellos. Son proyectos en colaboración con Universidades de nuestra Comunidad y que se centran en áreas de  mejora de calidad de vida para las personas afectadas. Estos proyectos de investigación forman parte de la Exposición temporal sobre investigación en EM que hemos puesto en nuestros Centros de San Lamberto y Sangenjo, puedes visitarla hasta finales de Junio si estas interesado en conocer un poco más sobre investigación en Esclerosis Múltiple.

Además, este mes hemos desarrollado una semana y media de actividades abiertas a todas las personas afectadas que han querido conocer cómo,  a través de talleres y clases prácticas, pueden mejorar su autonomía y calidad de vida con la enfermedad.

En total se han desarrollado 8 actividades, en las que han participado más de 100 personas de manera activa.

Taller sobre síntomas urinarios en Esclerosis Múltiple, donde hemos conocido un poco más sobre este frecuente síntoma y cómo abordarlo desde la consulta de Enfermería del Hospital y  el trabajo de entrenamiento de suelo pélvico con Marta, Fisioterapeuta de nuestra Unidad de Suelo Pélvico.

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El taller de Entrenamiento Físico y Deportivo Empieza hoy, dirigido por Joan y Ana, Fisioterapeuta y Terapeuta Ocupacional respectivamente, abrió sus puertas para que las personas que quieran realizar (o realicen) un ejercicio físico o deporte de manera regular, lo hagan de manera adecuada y beneficiosa para su Esclerosis Múltiple.

Los grupos de Yoga y Pilates abrieron sus puertas para que todas las personas que no habían probado aún los beneficios de estas actividades, conocieran un poco más y pudieran probar una clase guiados por nuestros Fisioterapeutas Mar y Alberto y Rosa, Monitora especializada en Yoga en Esclerosis Múltiple.

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Sin duda uno de los talleres que más interés ha suscitado ha sido el de Cocina Sin Barreras, donde un año más el Chef Alejandro Vargas acompañado de nuestras Terapeutas Ocupacionales ha superado nuestras expectativas con recetas sencillas y ricas para ser más autónomos en la cocina y comer saludablemente.

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Nuestro Centro de Día de la calle Sangenjo, también realizó un taller exclusivo para el Centro. We Love Fresquitos, taller de preparación de bebidas en distintas texturas, facilitó que los usuarios del Centro pudieran conocer de primera mano distintas preparaciones para hidratarse este verano de manera segura y apetecible.

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Pero el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple no es solo motivo de celebración, es también ocasión de revindicar los derechos y necesidades de las personas afectadas por la patología. Con la lectura de un manifiesto que incluye un decálogo de reivindicaciones, queremos hacer partícipe a la Administración y a la sociedad de la necesidad de apoyo a las necesidades de un colectivo como el nuestro, que afecta a cada persona de manera distinta, generando múltiples necesidades.

Os dejamos el Manifiesto completo para vuestra lectura.

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