LA SERENDIPIA DE MI EM. Sonia Sánchez es “Bloguer por un día”

¿Recordáis el documental “Esperanzas Múltiples”? Sonia Sánchez (Son San) es una de las tres protagonistas del documental. A principios de este año, se publicaban los relatos ganadores de la iniciativa de #TheWorldvsMS, de Sanofi Gencyme, y la historia de Sonia fue una de las tres más votadas. En el mes de Mayo se estrenaba en el Cine Capitol de Madrid, Esperanzas Múltiples, la historia de tres personas que decidieron exigirle más a la Esclerosis Múltiple.

Hemos querido subir aquí también su texto completo para que lo podáis disfrutar, porque es una delicia leerlo. Al final os dejamos también al final el Documental “Esperanzas Multiples” Dirigido por Camilo Villaverde en el que ha participado también Marcel Barrena director de 100 metros.

¡Que lo disfrutéis en estos días de relax veraniego!

20180509_204750

Momento del estreno de Esperanzas Múltiples, de Derecha a Izquierda: Sonia Sánchez, Francisco Delgado, Ana Belen Navarro y Miquel Díaz.

LA SERENDIPIA DE MI EM

La vida es aquello que te va sucediendo mientras estás ocupado haciendo otros planes. John Lennon (1940 -1980).

Fué en la primavera del 2010 cuando escuché aquellas palabras tan mal sonantes. Mi diagnóstico ya era oficial, cuesta asimilarlo al principio. Desde ese momento, comencé a perder en aspectos de mi vida tales como en el ámbito sentimental, el laboral, en mis relaciones sociales… Por suerte ya era madre de un niño de 5 años, la depresión no era una opción. Sí, aprendes a sobrellevarlo, a reírte cuando te llaman borracha, torpe o perezosa, o cuando alguien está usando la plaza para personas con movilidad reducida como carga y descarga y, educadamente, le preguntas si va a tardar mucho en terminar y tiene la osadía de decirte: – No, pero en cualquier caso, es una plaza de minusválidos.- Tenía 37 años, ahora con 45 y 7 de experiencia junto a mi amiga Escle, me he anotado al dedillo, valga la redundancia, el gesto del brote en el dedo cordial de Ramón Arroyo, interpretado por Dani Rovira, en el film de 100 metros. Me encantó! ¿He perdido tambien las formas? No lo sé y, sinceramente tampoco me importa demasiado.

¿Que qué hizo que le exigiera más a la vida con EM? Hoy afirmaría que fué ella quien vino a recordarme que ya era hora de hacer mis deberes pendientes. Durante muchos años, había vivido intentando ignorarlo, total, no se puede extrañar algo que nunca has tenido, pero si desearlo, y en eso no reparé.

Para explicarme, me veo obligada a remontarme a mi nacimiento. Nací en Abril de 1972, como hija de madre soltera, en mi D.N.I. pone hija de Mercedes y de José (San José). A día de hoy no conozco a mi padre. De adolescente hice algunas preguntas a mi madre, abuela o tíos y siempre obtenía la misma respuesta: – ¿Tu para que quieres saber? Estas mejor así.- Pasaron los años y simplemente me acostumbre a quedarme a medias tintas con el asunto de saber sobre mis orígenes. Dejé de hacer preguntas, pero los adultos hablan del pasado, sin tener en cuenta que los niños escuchan todo mientras a ellos les parece que están absortos en su juego. De ese modo algunos datos relevantes quedaron grabados en mi cabeza.
Crecí, me formé, comencé a cotizar con 20 años, me divertí y convertí en una mujer adulta, me enamoré y fuí madre. Parecía tener el control de mi vida.
Para el verano del 2010 ya me había separado del padre de mi hijo, me habían despedido del trabajo y mi estado de salud no me permitía hacer mucha vida social. Así que me refugie en internet, redes sociales, foros y artículos relacionados con EM, hasta ese día en que, me topé con la noticia sobre un proyecto científico que investigaba posibles causas genéticas como explicación al desarrollo de la EM. Temí por la salud de mi hijo y fué entonces cuando recordé aquellos datos grabados en mi memoria y comencé a filtrarlos en la gran telaraña mundial, con la esperanza de obtener respuestas sobre mi familia paterna, sus orígenes y posibles casos de EM en la misma, ya que en la materna no había
indicios. Algún hallazgo esclarecedor.

Recordaba haber escuchado, durante mi infancia, el nombre completo de mi padre, el nombre de una mujer ligada a él y la existencia de cinco o posiblemente, seis y puede que hasta nueve hijos y supuestos hermanastros míos. Dediqué años de búsqueda sin éxito, ni muchas esperanzas, volví a trabajar y a mantenerme ocupada con distintos asuntos, pero me prometí no volver a olvidar mis deberes pendientes y, a pesar de tener menos tiempo y encontrarme agotada, continué con mi investigación hasta que, una
tarde de Agosto del 2015 en que me encontraba de baja, no se como, dí con un PDF que parecía ser un intento de confección de un árbol genealógico, en el aparecía la foto de un hombre y una mujer con aquellos nombres, la fecha de su enlace matrimonial y cinco descendientes sin foto pero, con nombres completos. -Ya está – , me dije , mis cinco hermanos y yo seis…
Anoté aquellos nombres para filtrarlos en internet, debian ser hombres y mujeres de
aproximadamente mi edad, registrados en alguna red social, por lo que no me sería difícil dar con alguno de ellos y así ocurrió. Aquella misma noche encontré al mayor de mis hermanos varones, nos hicimos amigos en la red, me dí a conocer por chat y mantuvimos una conversación telefónica que jamás olvidaré. Aquella calurosa noche de verano, por primera vez, mi hermano, el mayor, me deseaba buenas noches antes de irme a dormir.

Podría contaros muchos mas detalles, pero, ya me ha resultado difícil resumir un momento en dos folios, estaríais leyendo un libro. Averigüé que mi padre aun vive, existen cuatro madres y, la cifra de hermanos supera los nueve (dato que me reservo). No os cuento cuantos sobrinos y primos! (siempre soñé con tenerlos, sobrinos..), aún no he encontrado ningún antecedente familiar, deseo que así sea. Tengo una gran familia dispersa por medio mundo, algunos de mis hermanos y yo, no todos,
formamos parte de un grupo de Whatsapp creado el 05/08/2015 llamado NIÑOS PERDIDOS para estar en contacto y organizar eventos en los que ir conociéndonos poco a poco.

Gané, gané una gran familia gracias al empujón que me dió vivir con EM. Quizás fué un precio caro el que tuve que pagar, pero valió la pena. Ahora no me conformo, ahora se quien soy, me siento completa y con ganas de seguir exigiéndole a la vida.

Las cosas no siempre suceden como habíamos planeado, pero no por eso podemos dar por sentado que, un suceso desagradable e inesperado, no traerá otro agradable y sorprendente. También existen los cuentos de llanto que hacen reír.

Sabias palabras las de John Lennon. D.E.P.
Sabio gesto el de Ramón Arroyo. Admirable perdiendo las formas.
Prima Margot, gracias por colgar en la red aquel PDF incompleto, en el que ahora aparezco. Grande.
Hijo, gracias por existir. Eres mi motor de arranque, te lo digo siempre. Te quiero.

Gracias por compartirlo.
Un fuerte abrazo.
Son San

 

Esperanzas Múltiples

 

5 comentarios en “LA SERENDIPIA DE MI EM. Sonia Sánchez es “Bloguer por un día”

  1. Amparo dijo:

    Hola Sonia!!

    Soy Amparo Sánchez, 46 años y menos de un año sabiendo que soy esclerotica. Estoy aún en una etapa y aceptación…. y esto me parece un poco locura con tantos cambios.

    Cuando vi esperanzas múltiples quizás fue contigo con quién más me identifique…ver cómo andabas, me veía yo… aunque yo no tengo ya a mi madre y tampoco ningún hijo! 😄

    Yo veía que tenía una borrachera constante y guaseaba diciendo que eran efectos del cacique…😄… además de otros síntomas que me parecían super raros y difíciles de explicar ( hace un año pensaba que me estaba volviendo loca hasta que me dieron el diagnóstico en octubre, de regalo de cumpleaños )

    Un besazo

    Le gusta a 1 persona

  2. David V dijo:

    Hola Amparo!!

    Gracias por tu comentario. Me enorgullece enormemente saber que mi experiencia pueda servir de referente para personas que, como tu, comienzan a luchar en esta dura batalla. A todos nos cuesta aceptarlo al principio, pero me ha encantado leer que, como yo, has optado por tomarlo con humor y, no me cabe duda que eres una persona fuerte, como la mayoría de nosotros… Juntos ganaremos la batalla a la EM. Estoy segura.
    un fuerte abrazo.

    Me gusta

  3. Macarena Gallardo dijo:

    Ufff…
    Diagnósticada desde el 2000.
    Más de media vida con esta nuestra amiga y intentando no caer.
    Aveces faltan fuerzas ganas y todo se orcurece.
    Os admiro compañeros.
    Gracias por estar y por ser

    Me gusta

Responder

Introduce tus datos o haz clic en un icono para iniciar sesión:

Logo de WordPress.com

Estás comentando usando tu cuenta de WordPress.com. Cerrar sesión /  Cambiar )

Google+ photo

Estás comentando usando tu cuenta de Google+. Cerrar sesión /  Cambiar )

Imagen de Twitter

Estás comentando usando tu cuenta de Twitter. Cerrar sesión /  Cambiar )

Foto de Facebook

Estás comentando usando tu cuenta de Facebook. Cerrar sesión /  Cambiar )

Conectando a %s