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Internet y Esclerosis Múltiple. Buscar o no buscar, he ahí la cuestión

Escuchamos muchas veces que los propios profesionales de la salud, no recomiendan al paciente que busque por internet información sobre la Esclerosis Múltiple. La persona afectada, después del diagnóstico, tiene dudas y es algo normal querer consultar información. La Esclerosis Múltiple, aunque es una enfermedad que afecta a más de 47.000 personas en España[1], no es tan conocida por la población en general. En el momento del diagnóstico, solo el 50% de los afectados tenía información previa sobre la misma[2]. Aunque en la consulta de neurología el profesional nos ofrece información, en muchos casos no entendemos bien algunas cosas en ese momento y mantenemos dudas. Tener información adecuada sobre la enfermedad, te permite conocerla mejor favoreciendo tu adaptación y autocuidado.

¿Cómo se informa un afectado de Esclerosis Múltiple? Según los informes IMPRESS y MEinteresa de 2017, Internet es la fuente preferida para buscar información[3] [4] tras dejar la consulta del neurólogo. Pero en internet podemos encontrar de todo, Google ofrece aproximadamente 916.000 resultados[5] sobre ese término. Entonces, ¿todo lo que hay ahí nos vale? Evidentemente, No. Esta recomendación de los profesionales, muchas veces viene motivada por la avalancha de información de todo tipo que se encuentra en internet.

La persona afectada tiene que informarse en fuentes fiables que ofrecen información revisada por profesionales de la salud. ¿Cuáles son entonces estos canales online? Fundamentalmente las webs de Asociaciones de Pacientes de Esclerosis Múltiples, así como otras webs de salud con información revisada por profesionales de la salud. Según las encuestas anteriores, los propios pacientes, tras años de toparse con información de todo tipo, clasifican la información que reciben de sus asociaciones, en sus distintos canales como fiable. Esto incluye la web y las Redes Sociales de estas asociaciones, que ofrecen información veraz y revisada.

REDES SOCIALES Y BLOGS DE AFECTADOS DE EM

Mucha de la información que encontramos sobre Esclerosis Múltiple cuando estamos buscando, procede de Blogs y grupos de Redes Sociales. Los blogs y las Redes Sociales han supuesto un excelente medio de expresión para las personas afectadas, pudiendo compartir sus sentimientos y empezando a configurar una red de apoyo online que es muy beneficiosa para las personas afectadas.

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Foto: Pixabay

En este caso, tenemos que tener en cuenta una consideración adicional: Cuando la información es ofrecida por una persona particular afectada de EM, tenemos que tener claro que es su visión sobre la enfermedad y la experiencia que esta persona ha vivido. No hay dos personas con EM iguales, por lo que esta información, no se puede estandarizar y ser referencia para todas las personas afectadas.

La información que ofrece un blog suele ser más de tipo emocional, compartiendo experiencias y vivencias, por lo que lo tendremos que considerar así y no como referencia informativa o clínica. Cada blog es distinto, depende del tono que la persona utilice para comunicar, por este motivo encontramos artículos con historias que nos animan y motivan y otras que nos parecen demoledoras. Es la experiencia vital de cada uno en cada momento, y siempre, mediatizado por nuestras propias emociones, expectativas e historia previa, etc. al escribirlo.

Por tanto tenemos que analizar bien dónde estamos consultando la información que buscamos y darle el peso que tiene para cada caso. Si buscamos información sobre síntomas, tratamientos, avances en investigación, etc. Las fuentes más fiables siempre serán las revisadas por profesionales de la salud relacionados con la EM. Si nuestro deseo es compartir experiencias y emociones, los blogs son un entorno adecuado para conocer cómo están viviendo la enfermedad otras personas afectadas.

En Esclerosis Múltiple hay una comunidad bloguera amplía, siendo el blog uno de los medios de expresión preferidos por los afectados. En nuestro siguiente artículos, te contaremos los 10 blogs más interesantes que puedes leer de personas afectadas por Esclerosis Múltiple.

Este mes de septiembre, tiene lugar el I Encuentro de pacientes blogueros en Madrid. Está organizado por la plataforma FFpaciente en Red, que conecta online pacientes de distintas patologías. Será sin duda, un evento muy interesante y podrás conocer otros pacientes activos como tú de todos los puntos de España.

Primer encuentro pacientes blogueros

 

[1] Sociedad Española de Neurología SEN 2017

[2] Estudio Recogemos tu voz para avanzar en la EM 2018

[3] The International Multiple Sclerosis Study (IMPRESS) 2016

 

[4] Estudio sobre la percepción de las personas con EM sobre su calidad de vida MEINTERESA 2017

[5] Dato extraído de Google el 23 de Agosto de 2018

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